Нам 1 год

Всем привет! Вчера нам исполнился годик, и наконец то я пишу этот пост) извините сразу за много слов😊
Я из Нижнего Новгорода, это вторая беременность, запланированная) с мужем ведём здоровый образ жизни, не пьём не курим) О диагнозе мы узнали в 17-18 недель во время очередного УЗИ...помню как лежала на кушетке и врач что то долго рассматривала, ни говорил ни слова, уже тогда я подумала, что что то не так, спрашиваю об этом у неё, и она говорит да не так...пришла другая узистка, они там что то говорили между собой непонятными мне терминами...вышла из кабинета, читаю заключению: левосторонная диафрагммальная грыжа, со смещением петель кишечника, сердце смещенно вправо. Узистка сказала идти к генетику, в этот же день я пошла. С её слов было понятно что порок редкий, тяжёлый, но операбельный...от этого конечно я не успокоилась, как ехали с мужем домой не помню, в глазах какая то пелена, глаза на мокром месте, приехали домой, меня всю трясло, слёзы ручьём...где то неделю не могла принять всё это....читала интернет, и на всех сайтах почти было написано что это в большинстве случаев летальный исход...видимо там устаревшая информация...
Генетик меня отправила сделать плацентопункцию, сказала что такой порок сочетается часто с другими синдромами, типо лучше сделать анализ и там уже решать сохранять беременность или нет...
Конечно я прошла на это...сейчас жалею( но в итоге анализ пришёл хороший без отклонений) гинеколог тоже говорила что всё оперируется) немного подуспокоилась)
Решили сходить ещё к другому генетику платно, и естественно она сказала что в нашем городе лучше такую операцию не делать, потому что мало опыта именно с новорожденными, и что в итоге будет неизвестно, она сказала сразу Москва или Питер...
Спасибо этому сайту что девочки подсказали как что и куда, по советам записались на консилиум в Москву) и поехали, делал узи плода Демидов, напутал что то, сказал что грыжа справа, но как оказалось в итоге всё таки слева) сделали узи сердца, на консилиуме сказали приехать в 32-33 недели, прогноз хороший, женщина была приятная сказала, если вы готовы с нами бороться за малыша, то мы вам поможем, будем делать всё возможное вместе) потихоньку ищу жильё в Москве, написала в эту группу может из девочек кто то захочет объединиться снимать квартиру, чтоб не скучно и платить поменьше, написала что у меня срок родов на 2 февраля, и увидев мой пост, Буров А.А. пишет мне, что нас принять не смогут потому что центр кулакова закрывается на чистку, сказал обращаться в центр Алмазова.. И всё , дальше я не понимаю что делать....
Где то в 26 недель пошла на узи, из за тянущих болей внизу живота, оказалось у меня многоводие 270 мм, и укорочение шейки матки, на тот момент было 2,8 см, меня кладут в наш местный пц, собирают консилиум...куча народу стоит передо мной и начинают отчитывать почему мы решили оставить такого ребнка...
В этой группе я познакомилась с девушкой, она мне очень помогла, говорила какие документы брать, как попасть в центр Алмазова, присылала фотографии, рассказывала про врачей, какая обстановка там, и я уже чётко знала что меня ждёт и куда я еду, в какие условия)
Пролежав неделю в своём пц просто так, пишу отказ, записываюсь на приём к гинекологу и на узи с хирургами в центр Алмазова и на следующее утро едем с мужем в Питер..очень страшно было ехать, думала вдруг в поезде начнутся роды, из за многоводия пугали что могу родить в любой момент, молилась, доехать бы до Питера, слава Богу на сапсане ехать 8 часов всего) ехала я без всяких направлений, и я не знала в итоге примут нас или нет...
Там прошли узи, пришёл профессор и глав врач хирургии, они посмотрев меня сказали, всё рожать будешь у нас)
Срок был 28 недель, было так же многоводие, по плану был очередной приём у гинеколога в центре Алмазова, сделали узи, индекс вод уже вырос до 450 мм... меня положили в патологию беременных, 2 раза мне делали амниорудукцию) в 34 недели меня выписали, назначили дату госпитализации в 38 недель) я молила Бога, лишь бы доходить, хотя бы до 36 недель... живот был огромный, страшно было даже ходить, ощущения были, что как будто он лопнет
Дату госпитализации мне назначили на 22 января, и не знаю как так, но малыш решил именно 22 числа появиться на свет сам) было 38 недель и 4 дня, ночью отошла пробка, я вызвала скорую и поехала...посмотрели меня, сказали вступаем в роды ) было очень страшно...
Отошли воды, но малыш не перевернулся, из за многоводия постоянно вертелся, то голова внизу, как надо, то нет( из за этого сделали кс, малыша интубировали и сразу увезли в реанимацию, на следующий день сделали операцию, в содержимом грыжи были все так же петли толстого и тонкого кишечника, селезенка и часть желудка, дырку ушили своими тканями)
К счастью одно лёгкое было хорошее, а второе поджато на половину, и восстановление шло быстро... но на 5 сутки случился некротический энтероколит, сделали экстренно операцию, открыли стомы через переднюю брюшной стенку...слава Богу прооперировали быстро....и когда мне об этом сообщили врачи, они сказали вам остаётся только верить надеяться и ждать, они ничего не обещали... но дня через 3-4 потихоньку стал восстанавливаться)
Через 2,5 недели убрали все трубки, одели сипап, пару дней с ним, потом рядом лежала маска с кислородом и в три недели малыш дышит сам)
Через 3 недели сделали операцию на кишечник, закрыли одну пару стом, через 3 недели ещё одна операция, закрыли последнюю стому, потом ещё 3 недели и всё наконец то нас выписали) я не могла поверить что всё закончилось.... в итоге мы там лежали почти 3 месяца... а я 5 месяцев ровно жила там одна, дома ещё ждал сынок 4 года...было очень сложно столько времени вдали от дома и семьи..
большое спасибо центру Алмазова, всем врачам, удобно что лежишь вместе с малышом, а пока он в реанимации мамы ждут своих малышей в хирургии, на 3 этаже и можно в любое время ходить в реанимацию к ребёнку на 7 этаж) все кто со мной рожали в январе, у деток с таким же диагнозом всё хорошо, с диафрагмальной грыжей на тот момент были 5 детей

Слава Богу сейчас всё хорошо) обычный ребёнок, в год весим 11 кг, кушаем хорошо) прививки пока не делали)
Пока были в больнице очень плохо набирал вес, выписывали нас почти в 3 месяца с весом 4300, родился 3050гр., но как домой приехали, резко стал набирать вес, часто и много срыгивал, но без фотнанов, прошло всё само где то к 6 месяцам)
Хочу сказать большое спасибо этому форуму❤
Мамы которые через всё это прошли просто героини, а малыши настоящие борцы за жизнь, они сильнее всех)
Главное верить в своего малыша , не опускать руки, и чтобы не говорили врачи, идти вперёд))и вот она самая большая награда в конце!
Спасибо что дочитали до конца, извините ещё раз за такой длинный текст ))